Nakon tjedna ispunjenog emocijama, neizvjesnošću i velikim iščekivanjem, obitelj Bačani vratila se iz Bostona s malenom Anđelinom, a ono što su ondje čuli donijelo im je novu snagu i nadu za nastavak teške životne borbe.
Putovanje u SAD organizirano je uz podršku Grada Ludbrega i Hrvatski Crveni križ – Gradskog društva Crvenog križa Ludbreg, a cilj je bio susret s vodećim svjetskim stručnjacima za gensku terapiju i rijetke bolesti.
Prema procjeni liječnika, bolest se kod male Anđeline trenutno manifestira u blagom do umjerenom obliku. Iako postoji mogućnost ranog razvoja spasticiteta u stopalima, stručnjaci ističu kako intenzivne terapije mogu imati veliku ulogu u njezinom daljnjem razvoju.
Uz fizikalne terapije i rad na finoj motorici, posebna pažnja bit će usmjerena i na logopedsku pomoć. Liječnici vjeruju kako bi Anđelina, iako je trenutačno neverbalna, uz odgovarajuće terapije mogla razviti određenu razinu govora.
Najveću nadu obitelji donijele su informacije vezane uz kliničko ispitivanje genske terapije. Kako je prenio dr. Ebrahimi-Fakhari, Anđelina je, s obzirom na svoju dob i trenutno zdravstveno stanje, potencijalno podoban kandidat za uključivanje u buduće ispitivanje.
– Ono što je sigurno jest da će u ispitivanje ući djeca u dobi od 18 mjeseci do 5 godina. Po liječnikovom mišljenju, Anđelina je podoban kandidat, ali to će se moći potvrditi tek kada financijska sredstva budu osigurana i kada se naprave detaljne pretrage – poručila je obitelj u emotivnoj objavi.
Tijekom boravka u Bostonu Anđelini je uzet uzorak krvi za dodatne analize biomarkera, dok je njezino kretanje detaljno snimano kako bi liječnici dobili što više informacija o ovoj rijetkoj bolesti i mogućnostima liječenja.
Po povratku kući, obitelj Bačani zahvalila je svima koji su ih podržavali tijekom proteklih dana.
– Zahvalni smo na svakom odgovoru, savjetu i iskrenom razgovoru koji nam je dao više jasnoće, ali i nade. Hvala svima koji nas prate, podržavaju i vjeruju uz nas – poručili su roditelji.
Podršku obitelji nastavlja pružati i Ludbreg, iz kojeg su već ranije poručili kako će i dalje biti uz malu Anđelinu i njezinu obitelj u borbi koja tek slijedi.
foto: grad ludbreg