Hrvatski savez za rijetke bolesti neprofitna je organizacija koja okuplja 35 udruga koje skrbe o oboljelima od rijetkih bolesti i preko 1300 individualnih članova oboljelih od 400 različitih dijagnoza, rijetkih bolesti te članova njihovih obitelji.
Ove godine, 17. godinu za redom, Savez posljednjeg dana u veljači organizira obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti.
Na njihovu zamolbu, i Grad Čakovec se u 2024. pridružio obilježavanju međunarodnog Dana rijetkih bolesti te je 29. veljače osvijetlio zgradu Doma sindikata ružičasto bojom.
Savez ovakvim suradnjama s gradovima diljem zemlje doprinosi zajedničkom cilju, podizanju svijesti javnosti o problematici rijetkih bolesti, povećanju njihove kvalitete života, ali i omogućuje oboljelima da se osjećaju uključeno i priznato u društvu.
Grad Čakovec i ovom je gestom pokazao da brine o potrebama i teškoćama osjetljivih/najranjivijih marginaliziranih skupina, ove godine uz slogan „S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne“.
Spomenimo kako rijetke bolesti pogađaju 5 osoba na 10.000 stanovnika, što znači da u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje preko 200.000 ljudi, od kojih polovicu čine djeca.
sjever.hr
01.03.2024.