Na Trgu Ljudevita Gaja u Krapini obilježen je Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti.
Taj dan se svake godine obilježava 21. svibnja i procjenjuje se da u Hrvatskoj ima 4500 oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromišićnih oboljenja.
Neuromuskularne bolesti obuhvaćaju skupine bolesti kod kojih se radi o promjenama u području živčanih ili mišićnih stanica ili o poremećaju prijenosa podražaja živca na mišić.
Predsjednica Udruge distrofičara Krapina Mirjana Janžek rekla je kako već kontinuirano svake godine na današnji datum provode kampanju “I vaše srce je mišić.
– Cilj je, naravno, senzibilizirati naše građane, ali posebno našu lokalnu zajednicu i one koji su tu koji odlučuju za nas, da smo mi ovdje, da smo dio društva, da imamo potrebe, ali isto tako da imamo i mogućnosti i da jednostavno želimo zajedno stvarati društvo jednakih mogućnosti i naravno, mijenjati našu budućnost nabolje – istaknula je Janžek.
Dodala je kako Društvo distrofičara Krapina broji 50-ak članova s područja naše županije, ali pružaju neke usluge i van naše županije.
– Upravo zato što postoje velike potrebe za osobe koje boluju od neuromuskularnih bolesti, a možda to ne mogu dobiti u nekoj drugoj udruzi ili instituciji – završila je predsjednica Udruge distrofičara Krapina.
Na obilježavanju Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti bili su i krapinsko-zagorski župan Željko Kolar i njegova zamjenica Jasna Petek.
Jasna Petek kazala je kako je Udruga distrofičara Krapina jedna jako vrijedna udruga koja godinama radi na poboljšanju kvalitete života svojih članica i članova, ali ono što krasi ovu udrugu je to da svatko od nas, bez obzira kako se osjeća i kakve mogućnosti ima, može doprinijeti da naše društvo bude kvalitetnije i bolje.
– To je zato što oni provode jako puno projekata i programa koji nisu usko vezani samo na njihove korisnice i korisnike, već oni zamjećuju što se događa u društvu, koje su potrebe određenih skupina i na njih nastoje odgovoriti na svoj specifičan način – svojim angažmanom i to zaista čini našu županiju ljepšom i boljom – naglasila je Petek.
Također, Udruga distrofičara je jako vrijedni suradnik u provođenju nekih projekata, poput osiguravanja pomoćnika u nastavi u našim osnovnim i srednjim školama, gdje dugi niz godina osiguravaju svake godine po deset pomoćnika u nastavi.
– Jedni su od pružatelja usluge za osobne asistente na području naše županije i mogu im samo zahvaliti na onome što daju svima nama u županiji. Treba voditi računa i o tome što oni trebaju, pa Krapinsko-zagorska županija niz godina putem poziva i natječaja financira programe i projekte udruge, a uskačemo i kada se dogode nepredvidive okolnosti. Tu smo za njih jer su isto tako oni tu za nas – zaključila je zamjenica župana.
i.belošević/sjever.hr 21.05.2024.
