Na Trgu Ljudevita Gaja u Krapini obilježen je Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti, koji se tradicionalno održava 21. svibnja diljem Hrvatske.
Cilj obilježavanja je senzibilizirati javnost o potrebama i mogućnostima osoba s mišićnom distrofijom i ostalim neuromuskularnim bolestima, a kako je istaknula predsjednica Udruge distrofičara Krapina Mirjana Janžek s kampanjom javnog obilježavanja u Krapinsko - zagorskoj županiji započeli su prije nekih 15 godina.
- Okupljamo se na trgu kako bismo postali što vidljiviji i ukazali na naše potrebe, ali i mogućnosti. U ovih 15 godina mnogo se toga promijenilo. Svake smo godine sve aktivniji, provodimo sve više projekata i nastojimo maksimalno pomoći našim članovima. Važno nam je i djelovati na zajednicu, odnosno na svijest naših sugrađana - rekla je Janžek dodavši kako se osobe oboljele od neuromuskularnih bolesti svakodnevno susreću s brojnim izazovima.
- Ponekad nam i najmanja prepreka, poput niskog rizola, može onemogućiti samostalan odlazak u banku, trgovinu ili neku drugu ustanovu, ako nemamo pratnju. Posebno je teško osobama koje žive u ruralnim sredinama, gdje osnovne usluge nisu lako dostupne. Izazovi su svakodnevni, ali mi smo tu da barem djelomično pomognemo, a naravno odgovornost za sustavno rješavanje tih problema leži i na drugim institucijama. Tako smo nedavno prisustvovali otvorenju lifta u Krapini koji nam sada omogućava pristup Gradskoj knjižnici i Pučkom otvorenom učilištu, a prije nekoliko godina ugrađen je i lift na ulazu u zgradu Županije. Tako da, stvari se ipak mijenjaju. No, važno je da i mi budemo pokretači promjena u zajednici - poručila je Janžek.
Što se tiče prijevoza, prema njenim riječima, članovi Udruge na raspolaganju imaju prilagođeno kombi vozilo koje je dostupno svim članovima u bilo koje vrijeme.
- Na taj način im omogućujemo prijevoz do željene destinacije i doprinosimo kvaliteti njihovog svakodnevnog života, koliko god možemo. Također, prije mjesec ili dva u promet je pušten niskopodni vlak, što nam sada omogućava da iz Krapine vlakom odemo do Zagreba. Nekada je to bilo nezamislivo, a danas se stvari ipak kreću u boljem smjeru - rekla je Janžek dodavši da udruga trenutno broji 60-ak članova te zajedno, družeći se i surađujući lakše svladavaju izazove. No, kako je napomenula, ima ljudi koji se iz raznih razloga ne žele učlaniti u udruge.
- Mislim da možda problem kreće od nas samih jer nekad ne želimo priznati problem koji imamo ili teškoću koja nas je snašla i teško nam je potražiti pomoć, a onda tu tuđu pomoć i prihvatiti. Upravo stoga, u udruzi imamo raznih radionica, psiholoških savjetovanja i puno druženja jer smatram da upravo naše međusobno druženje može najviše utjecati na čovjeka, da prihvati određenu pomoć koja mu se nudi. Imali smo situacije da su se ljudi informirali mogu li ostvariti neko određeno pravo i to je bilo sve, mislili su da im udruga ne može ništa više ponuditi. No treba čovjeku dati vremena da se pronađe u tome i zato mi volimo imati široku lepezu socijalnih usluga i uvijek će se netko u nečemu pronaći i uvidjeti da ima dobrobit od svega toga - istaknula je Janžek.
Obilježavanju je prisustvovala i zamjenica krapinsko - zagorskog župana Jasna Petek.
- Danas obilježavamo Nacionalni dan oboljelih od neuromuskularnih bolesti, dan kada snažnije i glasnije progovaramo o potrebama svih onih koji žive s ovim oboljenjima, posebice s mišićnom distrofijom i srodnim dijagnozama. To je dan kada isto tako glasno govorimo o potrebama tih ljudi i još snažnije i glasnije o podršci koju im mi kao društvo trebamo pružiti - rekla je zamjenica Petek istaknuvši kako se najvažniji dio podrške odnosi na njihovu mobilnost te na pomoć u različitim manipulativnim aktivnostima.
- Zasigurno su osobni asistenti oni koji su uvelike poboljšali kvalitetu života osoba koje su oboljele od neuromuskularnih bolesti. Oni, naime, trebaju nečije tuđe ruke i noge, a sve ostalo zapravo imaju - kazala je Petek.
U nastavku je naglasila kako je Udruga oboljelih od mišićne distrofije iz Krapine udruga koja snažno zagovara potrebe osoba oboljelih od mišićne distrofije te su prepoznati ne samo u Krapini i cijeloj Krapinsko-zagorskoj županiji, nego u cijeloj Hrvatskoj, kao udruga koja je vrlo aktivna te koja vrlo revno i sa velikim entuzijazmom brine o svim osobama koje su oboljele od mišićne distrofije, poboljšavajući kvalitetu njihova života.
- Njihova briga za oboljele ne staje samo na svakodnevnoj pomoći . Oni su društveno angažirani, sudjeluju u važnim temama poput prevencije obiteljskog nasilja i nasilja u mladenačkim vezama, te doprinose brojnim društvenim inicijativama. Hvala na svemu onome što čine. Naša obaveza je da i dalje kontinuirano radimo na podršci, povećavamo tu podršku kako bi kvaliteta svih osoba oboljelih od neuromuskularne bolesti bila što bolja - zaključila je Petek.