Uoči Svjetskog dana multiple skleroze koji se obilježava 30. svibnja, Društvo multiple skleroze Varaždinske županije, zajedno s Upravnim odjelom za zdravstvo, socijalnu skrb, civilno društvo i hrvatske branitelje Varaždinske županije i županijskim Savjetom za zdravlje i ove godine provodi kampanju „Ja sam više od MS-a!”.
Cilj kampanje je podizanje svijesti javnosti o multiploj sklerozi i njenim nevidljivim simptomima, a u sklopu kampanje u utorak je ispred Županijske palače u Varaždinu održana javnozdravstvena akcija.
Davanjem prave podrške osobama s multiplom sklerozom te poduzimanjem manjih i većih promjena sprječava se njihova diskriminacija i nerazumijevanje multiple skleroze, a podršku oboljelima došla je pružiti i zamjenica župana Silvija Zagorec.
-Svi znamo da je MS bolest s tisuću lica i upravo je cilj ove akcije osvijestiti i informirati javnost. Iznimno je bitna edukacija, bitna je znati pružiti pravu podršku i također je iznimno bitno da postoji jedna zdrava komunikacija, suradnja i sinergija između predstavnika civilnog društva i institucija, a sve u cilju kako bi pokušali umanjiti nerazumijevanje, stigmatizaciju prema osobama oboljelim od MS-a. Također, jedan zajednički cilj ove akcije, a i svih akcija koje provodimo je da postanemo društvo s više empatije, društvo s višom razinom razumijevanja i društvo koje je uključivo – rekal je Zagorec.
Zamjenica je ujedno pohvalila rad članova udruge koji, istaknula je, svakodnevno brinu o svojim članovima i provode brojne projekte i aktivnosti i na taj način oplemenjuju naše društvo i zajednicu.
Akciji se pridružio i varaždinski gradonačelnik Neven Bosilj koji je podsjetio da je Društvo multiple skleroze Varaždinske županije smješteno u gradskim prostorima, u nekadašnjem Centru Tomislav Špoljar u Graberju.
-Grad ih sufinancira, sad smo im preko njihove udruge dali 5.800 eura. Vrlo su agilni, prijavljuju svoje projekte i preko njih su došli do troje zaposlenih. Nažalost, sve više mladih ljudi pogađa multiple skleroza, ponajviše žensku populaciju. Njihovu Društvo, nažalost, već ima 150 članova i Grad ih podupire i molimo sve naše sugrađane da budu što inkluzivniji prema ljudima, ne samo onima koji imaju multiplu, jer imamo društvo distrofičara i invalida. Grad pokazuje posebnu osviještenost prema takvim kategorijama sugrađana i bilo bi lijepo da se i ostali sugrađani tako ponašaju – poručio je Bosilj.
Irena Vrdoljak, predsjednica Društva multiple skleroze Varaždinske županije podsjetila je da se Svjetski dan multiple skleroze obilježava od 2015. godine, a ove je godine tema Dijagnoza.
-Ovdje smo da upoznamo širu zajednicu s problemima naše bolesti koju zovemo „bolest s tisuću lica” i koja uz masu vidljivih ima i masu nevidljivih siptoma. Kroz sve ove godine je zahvaljujući ovakvim akcijama puno više ljudi osviješteno o toj bolesti, a vrijedi spomenuti da nas kao Društvo pomažu Ministarstvo zdravstva i Nacionalna zaklada, a od nedavno smo i licencirani pružati usluge osobne asistencije, tako da pomažemo oboljelima na puno načina – rekla je Vrdoljak.
Prema posljednjim podacima, u Hrvatskoj je gotovo 8 tisuća oboljelih od multiple skleroze, a gotovo polovica je u Savezu društava.
-U našem je društvu trenutno 150 članova različite dobi, najviše između 50. i 60. godine, ali posljednjih godina ima i puno mladih, sve mlađih ljudi, pa smo u okviru Saveza osnovali i Forum mladih multiple skleroze jer njihovi su problemi i želje nešto drugačiji, nego nas starijih – izjavila je Vrdoljak.
Veliku ulogu u brizi o zdravlju ima i županijski Savjet za zdravlje čija je predsjednica Spomenka Kiđemet Piskač upozorila da i u Varaždinskoj županiji ima mnogo oboljelih od MS-a.
-Mi samo na liječenju imamo njih više od 250, što na terapiji putem Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, što putem različitih kliničkih ispitivanja. To su samo pacijenti koji su u aktivnom liječenju, a gdje su pacijenti koji se samo redovito prate, pa je liječenje učinkovitom terapijom ili već završilo ili su u fazama bolesti u kojima, nažalost, više nije moguće liječenje. Bolest je izuzetno onesposobljavajuća i zbog toga je treba na vrijeme prepoznati i početi liječenje. Etiopatogeneza je šarolika, od genetike, do okolišnih čimbenika, a u zadnje vrijeme se jako puno priča o Epsteinbar virusu kao okidaču. Multipla skleroza je autoimuna bolest i ne možemo znati tko će od nas reagirati na taj način – kazala je predsjednica Savjeta.
Naglasila je kako im je namjera i želja osvijestiti javnost da, iako pacijent na prvi pogled možda izgleda dobro, može imati brojne simptome zbog kojih ne može odraditi punih osam sati.
-Naši su pacijenti iznimno motivirani da dobro rade, da funkcioniraju u obitelji, ali ih, nažalost, bolest koji put u tome ograničava. Želimo javnost osvijestiti da to prepoznaju, omoguće im kratki odmor, ali da ih niti obitelj ni radna sredina ne isključuju jer oni žele i mogu raditi, a mi se trudimo da ih liječimo, da što dulje ostanu funkcionalno sposobni – rekla je Kiđemet Piskač.
a.kučić/sjever.hr
28.05.2024.
