Malena Lava Petrušić prošle je godine ujedinila Hrvatsku i kroz humanitarnu akciju u koju su se uključili nesebični ljudi, za nju je prikupljeno 2.4 milijuna eura, kako bi mogla u SAD-u na liječenje te primiti gensku terapiju, naziva Zolgensma, jer boluje od spinalne mišićne atrofije. Taj lijek u Hrvatskoj nije bio dostupan preko HZZO-a i malena Lava je morala po njega i na liječenje u SAD.
Međutim upornost je pokrenula tromi sustav i Hrvatska je konačno stala uz bok zemljama koje imaju taj lijek. Netom prije Božića Pravilnik o doziranju Zolgensme službeno je promijenjen i stupio je na snagu. Pravilnik sad obuhvaća i djecu sa 3 kopije gena odnosno tip 2 SMA, kao što je i Lava i tako je 50-ak djece u Hrvatskoj koja boluju od spinalne mišićne atrofije dobilo šansu za liječenje i bolji život.
Pitanje je trebaju li se po već nebrojeni put takve stvari rješavati preko humanitarnih akcija, kako bi hrvatski sustav proradio ili će se nešto ipak promijeniti? U ovom slučaju se promijenilo i djeci sa spinalnom mišićnom atrofijom je priznat lijeknadamo se da će doći do pomaka i sa drugim bolestima i lijekovima.
Vratit ćemo se na malenu, trogodišnju Lavu koja je dobro reagirala na lijek i svaki dan napreduje, vide se pomaci. Njezima mama Petra na svom je Facebook profilu napisala kako je preko noći od bebe izrasla u djevojčicu, te kako i na koji način vježba kod kuće.
– Nogice su se izdužile, muskulatura ojačala, a ona se cijela stanjila i produžila. Točnije 14 cm u šest mjeseci. Uz nebrojeno puno novih riječi, svega savladanog iza sebe i u obliku jedne malene djevojčice… Vježba kod kuće. Vježba kroz igru. Sjećam se da mi je baš bilo izazovno na samom početku jer sam htjela implementirati sve odjednom, a primarno nedostajalo mi je prostora za moje ideje, ali i novaca za svu potrebnu opremu.
Gledala sam ideje vježbaona koje su posebne prostorije za sebe i uistinu mislila da je to jedini način da doma radimo išta, međutim kroz vrijeme sam naučila da može i drugačije, a da zapravo mali ulog i velika ideja daju isti rezultat – napisala je Petra Petrušić.
Običnu zidnu policu dodali su kao dodatak kuhinji kako bi Lava mogla hodati uz pridržavanje u igri, a kuhinja i igre pretvaranja su joj trenutno velika zanimacija pa u ovom kutku provodi dosta vremena.
– Mala shopping kolica daju nam moment hodanja uz pridržavanje kroz cijeli stan, a zauzimaju prostorno manje potrebnog mjesta za kretanje od same hodalice. Trofast u obliku stepenica je odličan alat za uvježbavanje iskoraka i penjanje, a uvijek prolazi igra spašavanja životinja koje su na vrhu i treba ih spustiti dolje. Male stepenice, strunjaču i klinastu strunjaču koristili smo za vježbu ispravnog sjedenja na početku, ali i danas kad nešto crta i boja za stolom jer ju tjera da sjedi ravno i ispravno dok trbušni mišići ipak nešto rade. Tako nam i stol sa umetcima služi da bi kreativne igre bile zanimljivije i trajale duže u radnjama koje podrazumijevaju stajanje za nju, a posude su odlične jer u njih može ići od vode do rastresitog materijala pa i kućnih namirnica – objavila je Petra i dodala kako je najvažnije od svega i nema te opreme i vježbi koje će donijeti rezultat, ako se mi kao roditelji nedamo u aktivnosti i bivamo u istima zajedno s našom djecom.
FOTO: Facebook Petra Petrušić
i.belošević/sjever.hr 25.01.2024.
