Povodom Svjetskog dana multiple skleroze Društvo multiple skleroze Krapinsko – zagorske županije zajedno sa Savezom društva multiple skleroze Hrvatska i ove godine provodi kampanju “Ja sam više od MS-a!” u sklopu koje je u Zaboku u srijedu održana simbolična šetnja od sjedišta Društva do Zivtovog trga te druženje osoba oboljelih od multiple skleroze sa prolaznicima i učenicima dviju zabočkih srednjih škola, ŠUDIGO-a i Gimnazije.
Kako je pojasnila, Nada Smrekar predsjednica Društva multiple skleroze KZŽ cilj događanja je podizanje svijesti javnosti o multiploj sklerozi i njenim nevidljivim simptomima.
– Želimo poručiti da smo dio zajednice i da se 365 dana kroz godinu borimo s ovom dijagnozom koja ima najviše nevidljivih simptoma i to nam je najveći problem. Naime, najčešći simptomi su teški umor, zatim imamo čudne vrtoglavice, maglenje očiju, skandirani govor te gubimo ravnotežu. To su najčešće simptomi koje ljudi ne mogu vidjeti niti prepoznati. Nažalost, svaka osoba je individua za sebe pa tako simptomi kod svih nisu isti i u tome je najveći problem – pojasnila je Smrekar dodavši kako je multipla skleroza bolest s 1000 lica i svaka osoba se s njome nosi na svoj način.
Rekla je i kako u Hrvatskoj postoji sve bolja dijagnostika i sve veći broj kvalitetnijih stručnjaka koji se time bave, stoga se dijagnoza kod ljudi brže otkriva i odmah dolazi do liječenja. Napomenula je i kako je oboljelima izuzetno bitna podrška obitelji te iako se radi o neizlječivoj bolesti postoje lijekovi koji usporavaju simptome i pogoršanje bolesti, ali nažalost nedostaje centara koji bi zbrinjavali oboljele.
– Naši mladi ljudi odlaze u domove za starije i nemoćne osobe, a oni tamo ne spadaju! Velika nam je želja da osnujemo MS centar gdje bi naši ljudi imali kvalitetnu rehabilitaciju i liječnike. Isto tako treba poboljšati i dostupnost rehabilitacije na koju oboljeli predugo čekaju, a koja je ključna – kazale je Smrekar.
Prema zadnjem istraživanju Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo iz 2022. godine, u Hrvatskoj su 7.054 osobe oboljele od multiple skleroze te se ta brojka nažalost iz dana u dan povećava, a potvrdila je to Dijana Roginić, izvršna direktorica Saveza društva multiple skleroze Hrvatske.
– Ove godine cijela naša kampanja posvećena je nevidljivim simptomima budući da oboljeli najviše problema imaju s diskriminacijom u javnosti zbog tih nevidljivih simptoma, koji im bitno smanjuju kvalitetu života. Mi smo kao Savez proveli anketu među 857 oboljelih od multiple skleroze i njih preko 77 posto je reklo da im ti nevidljivi simptomi stvaraju najveći izazov u borbi s multiplom sklerozom. Tri najčešća nevidljiva simptoma su umor, trnci i poremećaj koncentracije – objasnila je Roginić te se osvrnula i na novi zakon o osobnoj asistenciji koji bi trebao stupiti na snagu od 1. srpnja.
– Nadamo da će time sve osobe koje su u potrebi dobiti osobnog asistenta prema zakonu, od 4 do 16 sati dnevno. Zagovarali smo i veće plaće osobnih asistenata jer nam sve teže postaje pronaći osobne asistente za ovu plaću koja je sada kroz projektnu uslugu. Trenutno je to oko 2.500 kuna za 4 sata dnevno, odnosno za puno radno vrijeme manje od 5.000 kuna. Znamo da je to zaista izazovan posao jer neki rade zaista teške poslove, poput hranjenja na sondu. Osobna asistencija je zamišljena kao pomoć za socijalizaciju u društvenu zajednicu, a oni rade posao njegovatelja i sve ostalo što je potrebno – mišljenja je Roginić.
A što točno znači nositi se s tom teškom dijagnozom dobro zna Sanja Zrinski iz Krapinskih Toplica, koja od multiple skleroze boluje devet godina te se suočava s nevidljivim simptomima i kako je rekla, ne izgleda loše, ali joj ti simptomi poput bolova u rukama, nogama, grčeva, omaglice, manjka ravnoteže onemogućavaju vođenje normalnog života.
– Ponekad mi smetaju buka i svjetla. Jako puno nas ima problema s optičkim neuritisima, pa onda zbog odbljesaka imam osjećaj kao da sam na ringišpilu. Svi mi nastojimo živjeti normalno, ali živim dan po dan, sat po sat. Sad sam dobro, ali za dva, tri sata trnu mi ruka i noga. U početku su to bili strahovi kada se to dešavalo, a kasnije se naučiš da to dođe i prođe. Ima dana kada imam osjećaj da mi ništa nije, a ima dana kada si, kada se probudiš, još umorniji nego kada si lego – objasnila je Zrinski.
jm/www.sjever.hr
31.05.2023.
