28. veljače obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti zbog potrebe senzibilizacije društva i upoznavanja s teškoćama s kojima se susreću oboljeli.
Rijetke bolesti skupina su različitih oboljenja kojima je osnovno zajedničko obilježje niska prevalencija.
Po podacima Saveza, u Hrvatskoj ima oko 200.000 oboljelih od rijetkih bolesti, a postoji oko 7.000 različitih dijagnoza. Manifestacije bolesti su uglavnom individualne, kao i njihovi izazovi te su time, upozorava se, oboljeli u situaciji da su nevidljivi zdravstvenom sustavu, socijalnom sustavu, ali i općenito društvu u cjelini.
Većina rijetkih bolesti su genetičke ili prirođene, no među njih se ubrajaju i rijetke infekcije, alergijske/autoimune bolesti, otrovanja i degenerativni poremećaji. Dob u kojoj se javljaju je različita, a u oko polovice su prvi simptomi prisutni već u djetinjstvu. Tijek bolesti može biti fulminantan ili kroničan, a težina i prognoza varijabilna. Premda mogu zahvatiti samo jedan organ (npr. oko ili mišić), većina rijetkih bolesti zahvaća veći broj organa i sustava, složene su, teške, kronične i degenerativne te dovode do invaliditeta i značajnog smanjenja kvalitete života oboljelih. Fizička, mentalna i osjetilna oštećenja mogu biti izvor diskriminacije, te predstavljati smetnju u jednakopravnom pristupu edukaciji te profesionalnoj i društvenoj afirmaciji. Životni vijek nerijetko je skraćen. Ipak, ukoliko se otkriju na vrijeme, mnoge od ovih bolesti mogu se uspješno liječiti i kontrolirati.
foto: arhiva
www.sjever.hr/hzzo.hr 28.02.2021.
