Predstavnice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na čelu s tajnicom Tamarom Kvas stigle su u četvrtak u Koprivničko-križevačku županiju gdje su sa zamjenikom župana Ratimirom Ljubićem razgovarali o planovima razvijanja usluga namijenjenih oboljelima od rijetkih bolesti i projektima koje Savez provodi u lokalnoj zajednici, ali i na razini Hrvatske.
Hrvatski savez za rijetke bolesti trenutno je u fazi provođenja projekta pod nazivom “Baza rijetkih bolesti”, koji će rezultirati prvim statističkim podacima o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Kako ističu predstavnice Saveza projekt je pokrenut jer se relevantnim podacima može doći do promjena i poboljšanja životnih uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz Bazu rijetkih bolesti prvi će put biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti.
-Ovo je godina kada pozivamo one koji su već došli do informacija i koji ako se uključe u ovaj projekt mogu pomoći i drugima jer što je više pacijentata uključeno tada su i podaci reprezentativniji. Vidjet ćemo na ovaj način kakva je situacija po županijama i kakva je situacija na području socijalne skrbi, odgoja i obrazovanja do područja zdravstva – pojasnila je Kvas. Istaknula je da trenutno širom Hrvatske Savez ima više od 1.000 članova što je velika brojka ali je cilj da ta brojka raste.
Ono što u Savezu očekuju od Koprivničko-križevačke županije je da u startu pomogne u prikupljanju potrebnih informacija, a očekuju i kasniju potporu kada projekt zaživi.
-Mislimo da je bitno koristiti priliku i da nam je jako važna potpora lokalne zajednice u tome – istaknula je Kvas.
Govoreći o prevenciji hospitalizacije te pomoći i podršci pacijentu od društvene izoliranosti u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti ističu kako također razvijaju projekt “Case managementa u rijetkim bolestima” koji bi uključivao rad s pacijentima u različitim službama u zajednici i njihovom domu, sveobuhvatnu procjenu zdravstvenih i socijalnih potreba, koordinaciju različitih usluga u sustavu službi za mentalno zdravlje i u prirodnoj sredini na način da je pacijent u centru pažnje i da mu se pomaže da postigne svoje osobne ciljeve i pronađe svoj osobni put oporavka.
Ljubić je rekao kako se sa Savezom surađuje već treću godinu gdje je podsjetio na nekoliko realiziranih akcija. Dodao je da na području županije ima 30 osoba koje boluju od rijetkih osoba ističući mogućnost da je brojka i veća.
-Upravo je cilj današnje konferencije da se čuje da postoji Hrvatski savez za rijetke bolesti, ali i da županija brine o takvima osobama. Da svi oni koji žele i imaju potrebu mogu kontaktirati s njima, vidjeti gdje mogu potražiti pomoć i koja sve svoja zdravstvena prava mogu ostvariti – izjavio je zamjenik župana dodajući da se u županiji jako puno ulaže u zdravstvene skrb i da je ova aktivnost u cilju toga.
-Vi znate da županija, što se tiče zdravstvenog sustava, vodi veliku brigu o svim stanovnicima Koprivničko-križevačke županije. Od naše četiri zdravstvene ustanove koje nas redovito izvještavaju o svom djelovanju, a uvelike pomažemo i zdravstveni nadstandard – poručio je Ljubić dodajući da ovdje svakako treba istaknuti i sve aktivnosti koje se poduzimaju, poput subvencija na stambene kredite, s ciljem da u županiju stignu mladi liječnici.
Inače, Hrvatski savez za rijetke bolesti treću godinu za redom provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Kampanja je počela u Krapinsko-zagorskoj županiji, gdje je 3. veljače u Gradskoj knjižnici Krapina održano događanje na kojem su oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji mogli razgovarati sa stručnim timom, koji svakodnevno i odgovara na upite na broju 0800-9966.
Cilj je kampanje podizanje svijesti o rijetkim bolestima, ali i informiranje oboljelih od rijetkih bolesti diljem Hrvatske o uslugama koje Savez pruža oboljelima i članovima njihovih obitelji.
Hrvatski savez za rijetke bolesti je u 2019. godini pružio pomoć za više od 1.000 korisnika osobnim kontaktom u Savjetovalištu u Zagrebu, putem besplatne linije pomoći 0800 99 66, e-mailom, putem društvenih mreža te redovitim odlaskom u lokalnu zajednicu. Savez u svom radu provodi brojne aktivnosti, poput savjetovanja o pravima, psihološkog savjetovanja, pružanja provjerenih informacija o dijagnozi i stručnjacima, povezuje oboljele u Hrvatskoj i svijetu, pruža podršku pri ostvarivanju prava u institucijama, surađuje s ustanovama socijalne skrbi i odgojno-obrazovnim ustanovama, lokalnim uredima za zdravstvo, educira interesne skupine, podiže svijest o rijetkim bolestima te zastupa prava pacijenata.
Kvas je poručila da je trenutno u Hrvatskoj evidentirano 700-tinjak rijetkih bolesti dok ih je u svijetu oko 7.000. Dodala je da je kod tih rijetkijh bolesti pet oboljelih na 10.000 osoba.
-Ukoliko vi ili član Vaše obitelji bolujete od rijetke bolesti javite se na besplatnu liniju 0800 9966 – poručuju iz Saveza.
s.kalajdžija/sjever.hr 06.02.2020.
