Petra Petrušić, majka malene Lave, na svom je Facebook profilu objavila kako je Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo je lijek naziva RISDIPLAM za djevojčicu Lavu Petrušić.
– Ova ‘štorija’ je uspješno završena ! Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju : dozirana sa Zolgensmom u dobi od 2 godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci. Lava će svoj lijek dobivati preko KBC Zagreb financiran od strane HZZO-a! – napisala je Petrušić i zavalila se Lavinom liječniku koji, iako u nezavidnom položaju nikad nije stajao na našem putu.
–Možda nas nije držao za ruku i hodao s nama, ali nikad nas nije ni sabotirao. Doktore, hvala vam ! Povjerenstvo za lijekove – hvala vam ! I za Lavin lijek i za inicijativu promjene Pravilnika o doziranju Zolgensme. Pomakli smo planinu ovim korakom. Uspjeli smo u onome što su svi mislili da je apsolutno nemoguće i suludo. Lava je uspjela! – stoji u objavi.
FOTO: Facebook Petra Petrušić
sjever.hr 18.10.2023.
