Gdje ne može (ili neće) sustav, uskaču dobri ljudi i naprave stvari zbog kojih se od sreće stegne srce pa čak i krenu suze.
U samo 25 dana za dvogodišnju Lavu koja boluje od spinalne mišićne atrofije skupljeno je 2.4 milijuna eura. Lava sada može u Ameriku po skupi lijek, piše Index.
Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. Ako se ne liječi, bolest dovodi do potpune progresije zbog koje bolesnici ostaju nepokretni i ovisni o respiratoru.
Za obitelj Petrušić liječenje je posebno skupo jer su im liječnici u Hrvatskoj odbili prepisati terapiju revolucionarnim lijekom Zolgensmom, stoga ih za mjesec i pol čekaju put u SAD i troškovi od 2.4 milijuna eura.
Kako kaže njena majka Petra, tamo će provesti otprilike četiri mjeseca, i to ako s liječenjem sve bude po planu. Kaže da su u nekim slučajevima djeca koja su primila istu terapiju morala u blizini bolnice živjeti i do godinu dana jer im se nakon primjene terapije Zolgensmom neko vrijeme treba pratiti razina enzima u jetri.
Lava, osim što još ne može hodati, trpi velike bolove, svaki dan kod kuće vježba po dva sata, a uključena je i u dječju bolnicu Goljak te privatne prakse. Uskoro kreće i u plivački klub jer je plivanje jako korisno za lokomotorni sustav djece koja boluju od ove bolesti, piše Index.
Lava sada pije Rizdiplam, sirup za koji Petra kaže da pomaže, no sam za sebe ne daje tako dobre rezultate kao dvojno liječenje uz Zolgensmu. Taj lijek u Hrvatskoj nisu mogli dobiti zbog propisa hrvatskog zdravstvenog sustava, koji ga ograničava na pacijente s do dvije kopije gena, a Lava ih ima tri.
sjever.hr/index.hr
27.02.2023.
